A Comissão de Educação do Senado aprovou, nesta terça-feira (09/07), um projeto que pode fazer toda a diferença para centenas de portadores de uma doença metabólica hereditária rara e de efeitos devastadores. Trata-se do Projeto de Lei da Câmara nº 68, de 2012 (Projeto de Lei nº 7.091, de 2010, na origem), do deputado Vicentinho, que institui o 15 de maio como Dia Nacional de Conscientização quanto à Mucopolissacaridose.
O destino aproximou o senador Cássio Cunha Lima da doença quando ele conheceu o jovem Patrick Dorneles Pires, por intermédio do deputado federal Ruy Carneiro (PSDB-PB). É que o filho de Ruy era colega de Patrick, que é portador da doença. Ali nasceu o compromisso de Cássio com a causa. E com a cura. O senador levou ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, o pleito de centenas de pessoas em todo o Brasil para que o Conselho de Ética Médica autorizasse novas pesquisas e que o tratamento dessa doença rara fosse autorizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A pequena vitória foi comemorada. Mas não foi suficiente. A Mucopolissacaridose é pouco conhecida, o que dificulta seu diagnóstico e seu tratamento adequado. Por isto, a instituição de um dia de conscientização relacionado à doença pode contribuir significativamente para o esclarecimento de profissionais e da sociedade em geral sobre o tema e, consequentemente, para que os efeitos mais cruéis da patologia sejam minimizados.
O projeto de lei foi aprovado pelas Comissões de Educação e Cultura (CEC) e de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC) da Câmara dos Deputados. Veio para o Senado e foi apreciado e votado em caráter terminativo. Isto significa que a matéria, agora, vai à sanção presidencial.
Cássio, que empunha a bandeira de tratamento a portadores de doenças raras desde o início de seu mandato como senador, festejou a aprovação: “São relevantes as iniciativas que, de alguma forma, colocam em evidência a necessidade de atenção à saúde e da divulgação de informações especializadas sobre a questão. É mais uma vitória para os portadores de MPS e para a sociedade como um todo” – explicou o senador.
Saiba mais - Pouca gente sabe, mas a Mucopolissacaridose (MPS) é uma doença metabólica hereditária. Isso significa que a pessoa nasce com falta ou diminuição das enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). Os sintomas da MPS variam de acordo com a idade, com o tipo e com a gravidade da doença de cada paciente.
Em termos práticos, entretanto, a MPS pode causar: macrocefalia (crânio maior que o normal), hidrocefalia, deficiência mental, alterações da face, dificuldades visual e auditiva, atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), rigidez das articulações e deformidades ósseas, entre outros males.
O diagnóstico da Mucopolissacaridose é feito, normalmente, por um geneticista, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a doença é realizado um exame de sangue, que identifica a falta ou a diminuição das enzimas.
O tratamento envolve uma equipe com diversos profissionais, de acordo com os sintomas que podem ser apresentados. Entre eles estão: geneticistas, pediatras, pneumologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, ortopedistas e neurologistas, fisioterapeutas, dentistas, fonoaudiólogos e psicólogos. Para melhor tratamento, o ideal é procurar centros de atendimento a doenças genéticas.
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