O Deputado Federal paraibano Ruy Carneiro (PSDB) saudou ósmio Participantes fazer 1 º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, Que Acontece desde Ontém, no Centro Universitário do Planalto - UNIPLAN em Brasília. O Objetivo do Evento Organizado Pela Associação Maria Vitória (Amavi) E cobrar do Governo Direitos, Garantias e Políticas Públicas Pará a População com sândalo Tipo de Doença rara.
Entre OS Participantes, o paraibano POR adoção Patrick Teixeira, Portador da MPS (mucopolissacaridose) tambem conhecida Como Síndrome de Morquio, Uma Doença de rara de e degenerativa, Que Exige Tratamentos Caros eletrônicos complicados. "Nossa ESSE Tema Merece total de Atenção e Respeito. Tive a Satisfação de Conhecer Patrick e OS SEUS Familiares e ao Lado do senador Cássio Cunha Lima iniciamos a Luta parágrafo garantir o Tratamento POR Meio fazer Ministério da Saúde ", recordou Ruy.
O Evento reune Uma Série de Palestras pt pesquisadores, Pacientes, Profissionais de Saúde, ligadas PESSOAS AO Governo, mercado e Associações Nacionais e Internacionais. Doenças raras São aquelas Que afetam hum Nummer limitado de PESSOAS, Definido Como Menos de los CADA UMA Duas mil.
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